Uiteindelijk is FOP echter fataal. Een veelvoorkomende doodsoorzaak is cardiorespiratoire insufficiëntie, omdat het hart en de longen uiteindelijk niet kunnen functioneren binnen een samentrekkend pantser van bot. De gemiddelde levensduur van FOP-patiënten is 56 jaar.
Hoe lang kun je leven met FOP?
Sommige mensen gaan maanden of zelfs jaren zonder een opflakkering. FOP kan ernstig invaliderend worden. De meeste mensen met FOP hebben een rolstoel nodig tegen de tijd dat ze eind twintig zijn. De mediane levensduur voor mensen met FOP is 40 jaar.
Zal FOP erger worden, houdt het ooit op of gaat het weg?
Houdt het ooit op of gaat het gewoon weg? Helaas verbetert FOP in de loop van de tijd niet. De “P” in FOP staat voor “Progressiva”. Dat betekent dat FOP zal toenemen of erger worden naarmate iemand ouder wordt.
Wat gebeurt er als je FOP hebt?
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is een zeldzame genetische aandoening die ervoor zorgt dat zachte weefsels permanent in bot veranderen Deze botten groeien abnormaal in de spieren, pezen, ligamenten en ander bindweefsel, vormen bruggen van extra bot over de gewrichten.
Doet FOP pijn?
FOP doet niet altijd pijn. Het doet wel pijn tijdens een opflakkering. Dat is het moment waarop FOP-botten beginnen te groeien.
