Er is geen remedie bekend voor AGS, maar er is een behandeling beschikbaar om de symptomen te beheersen en om kinderen comfortabel te houden. Omdat kinderen met AGS verschillende symptomen hebben, is het behandelplan voor elk kind uniek. Sommige kinderen met AGS hebben behandeling nodig voor ademhalingsproblemen.
Is het Aicardi-Goutières-syndroom te genezen?
De behandeling van het Aicardi-Goutières-syndroom is symptomatisch en ondersteunend. Dit betekent dat je de symptomen kunt behandelen, maar er is geen remedie voor de ziekte.
Hoe lang leven mensen met het Aicardi-syndroom?
De levensduur van meisjes met het Aicardi-syndroom is gewoonlijk tussen 8 en 18 jaar, maar verschillende vrouwen met mildere symptomen hebben de 30 en 40 jaar oud geleefd. Zeer ernstige gevallen leven mogelijk niet na de kindertijd.
Kunnen mensen met het Aicardi-syndroom praten?
Sommige kinderen met het Aicardi-syndroom kunnen in korte zinnen praten en zelf lopen Anderen hebben misschien hulp nodig bij het lopen en het uitvoeren van andere dagelijkse taken. In deze gevallen hebben kinderen waarschijnlijk de rest van hun leven een verzorger nodig. Praat met de arts van uw kind om meer te weten te komen over de specifieke vooruitzichten van uw kind.
Hoe zeldzaam is het Aicardi-syndroom?
Aicardi-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het komt voor bij ongeveer 1 op 105.000 tot 167.000 pasgeborenen in de Verenigde Staten. Onderzoekers schatten dat er wereldwijd ongeveer 4.000 getroffen personen zijn.
